Doktor Miodrag Beneš, specijalist javnozdravstvene medicine održao je predavanje „ Rezultati studija izlaganja okolišnim čimbenicima i neuromuskularne bolesti kao ishod“ na šesnaestom skupu osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti organiziranog od strane Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH).

Zajedno sa ostalim specijalistima predavačima; profesorima, primarijusima i doktorima znanosti iz Hrvatske i Srbije, čast je bila da i Zavod za javno zdravstvo „Sveti Rok“ Virovitičko - podravske županije ima predavača koji je svojom stručnošću educirao brojne prisutne u hotelu Diplomat u Zagrebu.

Suradnja između Djelatnosti javnog zdravstva i SDDH počela je u prosincu 2021. s radionicom o mišićnoj distrofiji za predstavnike institucija Virovitičko podravske županije koja je za cilj imala povećati njihova znanja i vještine za rad s osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima (NMB).

Više o njoj na: https://www.zzjzvpz.hr/index.php?sadrzaj=djelatnost&dj=3&djtxt=novostijavvise&novtxt=654

Par dana nakon te radionice doktor Beneš napisao je Upute za traženje kliničkih randomiziranih studija po bolesti i/ili lijekovima na hrvatskom jeziku koje trebaju roditeljima olakšati pristup skupim lijekovima za rijetke bolesti koji su dostupni putem studija u drugim okolnim zemljama.

One su dostupne na: https://www.zzjzvpz.hr/index.php?sadrzaj=djelatnost&dj=3&djtxt=novostijavvise&novtxt=655

Suradnja se nastavlja i ove godine kad doktor Miodrag Beneš sudjeluje na na tiskovnoj konferenciji ESF projekta „Rijetke bolesti – čvrsta mreža podrške“. Više o tome u novinskom članku na: https://www.icv.hr/2022/05/rijetke-bolesti-cvrsta-mreza-podrske-projektom-pruzena-podrska-za-49-osoba-s-misicnom-distrofijom-i-55-clanova-njihovih-obitelji/ .

Osim toga pomaže Savezu napisati dokument u kojem su navedene studije koje potvrđuju važnost korištenja uređaja za neinvazivnu ventilaciju (NIV) za bolju kvalitetu života oboljelih od mišićne distrofije koje je poslan Hrvatskom pulmološkom društvu.

Važno je znati potrebe bolesnika, udruga kako bi se mogli planirati resursi i ukloniti organizacijske prepreke za prevenciju i promociju zdravlja.

Zavod za javno zdravstvo i njegova Djelatnost javnog zdravstva pokazali su da rado rade sa svim udrugama i pomažu im svojim stručnim znanjem.

Miodrag Beneš, dr.med.
specijalist javnozdravstvene medicine