Dana 18. ožujka doktor Miodrag Beneš sudjelovao je na drugoj drugoj interaktivnoj edukaciji o mišićnoj distrofiji. Održana je za predstavnike institucija lokalne zajednice Virovitičko-podravske održane od strane saveza društva distrofičara Hrvatske u okviru ESF projekta „Rijetke bolesti - čvrsta mreža podrške“ UP.02.2.2.06.0311.

Na radionici su prikazani svakodnevni problemi s kojima se suočavaju oboljeli te njihovi članovi obitelji. Kao najprioritetniji problemi navedeni su prijevoz i problem noćnog okretanja (odnosno potrebna je osoba koja će ih okrenuti tijekom noći kako bi se preveniralo ukočenost, stvaranje rana i dr.). Doktor Beneš je kao dio organizacijske pomoći Savezu društva distrofičara nedavno izradio Upute za oboljele od mišične distrofije za traženje kliničkih randomiziranih studija po bolesti i/ili lijekovima : https://www.zzjzvpz.hr/hr/sadrzaj/novosti/datoteke/2021/20211220_upute.pdf

Te upute će nadam se pomoći roditeljima od oboljelih od mišićne distrofije i drugih rijetkih bolesti da lakše dođu do liječenja željenim lijekom za pojedinu bolest.

Miodrag Beneš, dr.med.
specijalist javnozdravstvene medicine